Let dement

1. fase – 2004 – 2008

Sorgen over at være ramt af en uhelbredelig sygdom gennem leves forskelligt, men de fleste må igennem de fem faser, sorgprocessen består af :

Benægtelse

Vrede

Forhandling

Depression

Accept

I starten afviste og benægtede Gerda over for sig selv, at det kunne være rigtigt. At en frygtelig sygdom havde ramt hende. Som nævnt tidligere, nægtede hun at gennemføre den såkaldte Mini-Mental State Examination (MMSE), der er en kortfattet hukommelsestest. Testen bruges til at udrede, om man lider af en demens sygdom. Man skal svare på spørgsmål og løse nogle opgaver, og man kan maksimalt få 30 point ved at gennemføre den.

Gerda blev ret vred på den neurolog, der ville gennemføre testen sammen med hende. Desværre betød Gerda´s reaktion, at der ikke skete nogen udredning fra neurologens side, så vores usikkerhed og frustration fortsatte. Gerda`vrede vendte hun nu mod sig selv. Jeg tror vreden skyldes, at hun inderst inde godt vidste, at hun ikke kunne blive ved med at benægte virkeligheden af, hvad der var sket med hende, og hvad der ville ske senere. Hun følte sig helt sikkert frustreret og rasende over, at det skulle overgå hende; og rasende over at hun ikke kunne kontrollere situationen.

På et tidspunkt i denne fase, meldte Gerda sig til Kognitiv terapi (Mindfulness). Man kan godt sige, at hun forhandlede med sig selv. Det hjalp hende i de 3 måneder, kurset varede. Hun fik lidt mere styr på sin vrede og frustration. Men det var jo ikke en kur mod demens sygdommen. Jeg tror heller ikke at Gerda troede det; men hun håbede måske på det.

I starten af 2008 fik Gerda en mindre depression, og Gerda`s læge ordinerede et antidepressivt lægemiddel til hende.

Årene i denne første fase af demens sygdommen var hårde for Gerda (og for mig), selvom det ikke skal forstås sådan, at Gerda var i sorg og ked af det hele tiden. For mit vedkommende måtte jeg i 2007 erkende, at jeg ikke kunne fortsætte med at arbejde, og være væk fra hjemmet. Det var simpelthen ikke forsvarligt eller ansvarligt over for Gerda (jeg fortsatte dog i eget firma hjemmefra ca. 1,5 år mere, som tidligere nævnt).

I begyndelsen af 2008 talte jeg med Gerda`s læge, om der fandtes aktiviteter uden for hjemmet, som Gerda kunne deltage i. Selv havde jeg vores lokalcenter i tankerne, men dette afviste lægen som en god mulighed, for som hun sagde.. Gerda skal ikke hen og være sammen med meget ældre personer med demens, det er hun for ung til… Hun henviste mig til et dagtilbud, der hed Demens Cafeen. Jeg tog kontakt til stedet, og vi aftalte, at både Gerda og jeg kunne komme ugen efter. Så nemt skulle det dog ikke gå. Gerda ville absolut ingen steder, for som hun sagde, så skulle hun ikke hen til alle de syge mennesker. Først et halvt år senere lykkedes det at få Gerda overtalt. Og det blev et vendepunkt for hende. Efter et stykke tid tog lederen af Demens Cafeen en samtale med Gerda under fire øjne. Hun sagde til Gerda, at hun havde alzheimer, og at det var derfor hun var på Cafeen. Gerda brød grædende sammen, men det blev samtidig afslutningen på hendes sorg proces, for nu accepterede hun, at hun havde demens sygdommen alzheimer.

Demens sygdommen er i starten en langsomt fremadskridende sygdom, i hvert fald for Gerda`s vedkommende. Naturligvis var hukommelsen påvirket, lige sådan med hendes stedsans. Hun var selvhjulpen, kunne stadig læse og skrive, og sproget var nogenlunde intakt.

Det er i perioden 2009 til 2017, der sker større forandringer, fordi sygdommen mere og mere reducerer Gerda`kognitive færdigheder. De tiltag der skal gøres, og de erfaringer jeg gør mig, vil jeg beskrive nærmere under 2.fase og 3.fase.

Hvordan vores liv og dagligdag ellers forløber, vil jeg komme ind på under afsnittet Hvordan er det.

Anbefaling:

  • Hvis du har  fulgt rådet om at erhverve dig viden om demens sygdommen og dens forløb, så er du fra starten godt rustet til at hjælpe din ægtefælle i gennem sorg processen (og du hjælper også dig selv).
  • Måske vil din ægtefælle tale meget om sin sorg, eller måske er det lige omvendt. Under alle omstændigheder; vis at du er klar til at lytte, klar til at tale om det, klar til at forstå.
  • Vis din ægtefælle, at du er parat til at gå hele vejen sammen med hende/ham. Det gør du ved at være nærværende, udstråle ro og tålmodighed og vise overskud.
  • Det er dit krops sprog og din venlige og kærlige stemme, der skal overbevise din ægtefælle om, at I er to om at stå det igennem.
  • Undgå at afgive løfter, der måske ikke kan indfries. Prøv at leve i nuet, frem for at tænke alt for meget på fremtiden (under afsnittet ..Hvordan er det ?.. kommer jeg nærmere ind på det med at leve i nuet).
  • Pas på dig selv. Søg mere viden, hvis du føler  dig på usikker grund.
  • Det vil være en god ide at deltage i en pårørende gruppe, sammen med andre pårørende, og med hjælp fra en kyndig demens person fra din kommune.
  • Mange kommuner tilbyder psykolog hjælp til pårørende. Det vil være en god ide at starte op med det tidligt i forløbet. Jeg selv har 5 gange talt med den psykolog, min kommune stiller til rådighed. Det var først efter 5 år, hvor jeg følte mig mentalt udkørt. Det er derfor, det er en god ide at få det første møde med psykologen tidligt i forløbet. Hos psykologen taler man ikke så meget om din ægtefælles sygdom, men mere om, hvordan du skal passe på dig selv.
STED: Lollandsgade 24, st., 8000 Aarhus C OPGAVE/BEGIVENHED: Poul Erik & Gerda Jacobsen, Demens. Pårørende passer sin demente kone selv hjemme. FJ JOURNALIST: Johan Isbrand © FOTO: Søren Lamberth
Vores gårdhave, maj 2015