Svær dement

 3. fase – 2012 – 2017 – svær demens

Tiden på Demens Cafeen var i 2012 ved at rinde ud for Gerda, desværre. Hun kunne ikke længere følge med i alle aktiviteterne derovre, og hun skulle have hjælp til f.eks. toilet besøg. En ekstern medarbejder fulgte Gerda over et par måneder, og resultatet blev, at hun blev visiteret til dagcentret midt i det store plejecenter på Graham Bells vej i Aarhus nord, som også er hovedkvarter for Aarhus Kommunes demens indsats.

Jeg var lidt betænkeligt ved det, for jeg vidste at det var sidste tilbud til os, såfremt Gerda skulle forblive i vores fælles hjem i Lollandsgade. Ellers ville sidste sted for Gerda blive på et plejecenter.

Min bekymring om stedet var heldigvis ubegrundet. Før Gerda skulle starte, var jeg på besøg på det nye dagcenter, og fik en god information om, hvad der foregik der. Der var mere struktur og mere personale, og personalet var uddannet til at hjælpe de svært demente.

Da Gerda startede, var jeg med hende og blev der de første par dage. Herefter blev Gerda hentet i minibus hver morgen og kørt hjem hver eftermiddag kl. 16.

Også her deltog Gerda i mange aktiviteter, og der var mange ture i bus, ud af huset. Som på Demens Cafeen, faldt hun hurtigt til, og personalet var enestående over for de borgere, der kom der.

Det lyder måske lidt dramatisk, når man bruger ordet svær dement. Det er det dog ikke, men det betyder, at den demente nu ikke kan ret meget uden hjælp og støtte, både når hun er på dagcenteret og i vores hjem. Men hvad med personen Gerda? Og hvordan ser jeg nu på hende? Da jeg jo aldrig har set demens sygdommen, før jeg så personen Gerda , så gør jeg det heller ikke nu, hvor hun er i den svære fase af demens sygdommen. Jeg fastholder, at jeg ser det dejlige menneske, jeg har kendt siden 1971. Jeg kan stadig se, at der er liv i hendes øjne; hun har stadigvæk sin personlighed og sin humor. Det er det jeg ser. Hun er den samme person, men bare forandret.

I starten på dagcentret kom Gerda der alle hverdage. Efter et par år besluttede jeg sammen med personalet, at Gerda skulle være hjemme 1 dag om ugen, og det blev hver onsdag. Så kunne Gerda samle kræfter og energi til ugens 2 sidste hverdage på dagcenteret.

Hjemme i Lollandsgade

Jeg vil beskrive nogle eksempler på forskellige skred i sygdommen, og hvordan en given situation udspiller sig.

Mødet med fremmede mennesker

De onsdage, hvor Gerda ikke var på dagcenteret, tog vi ofte på udflugt, og mange gange gik turen til Moesgaard Strand. En dag vi gik langs vandkanten, kom der pludselig en hund farende mod os; den havde fået øje på Laban. Ejeren til hunden kom løbende ned mod os for at hente sin hund. Da hun var helt henne ved os, gav Gerda hende et ordentligt knus. Jeg tog Gerda i hånden og ville trække hende lidt væk. Men kvinden sagde blot til mig med et smil …det gør ikke noget, vi hilser bare på hinanden… Det jeg vil sige med denne lille episode, det er at folk meget hurtigt aflæser Gerda, og oftest reagerer de med forståelse og venlighed. Jeg kan kun komme i tanke om en situation, hvor en ung mor ikke ville have, at Gerda henvendte sig til hendes barn.

Hjemme igen

Vi har mange trapper i vores hus i Lollandsgade. For et par år siden begyndte Gerda at blive usikker, når hun gik op og ned. Jeg blev nervøs for at hun ville glide og falde på de glatte trin. Jeg lagde så et skridsikkert tæppe på alle trappetrin og repo`er. Men egentlig var det ikke det, der var problemet. Det var det med at skulle træde op på næste trin, eller ned. For hvordan gjorde man nu det?. Så de sidste 2 år har jeg haft hende i hånden, hver gang vi skulle op eller ned af trapperne.

På samme måde, når Gerda skulle i seng. Når hun havde fået nattøj på, satte hun sig på sengekanten, svingede rundt og lagde sit hovede på hovedpuden, og trak dynen over sig. En aften satte hun sig som hun plejede, på sengekanten. Men kunne ikke længere finde ud af at lægge hovedet på puden. Jeg lagde min arm under hendes knæ, den anden bag hendes nakke, og svingede hende på plads i sengen. Det har jeg gjort lige siden, men har i mellemtiden fået et glidelagen, og noget nyt, glat nattøj til Gerda, så jeg ikke belaster min ryg så meget. I 2015 fik vi opstillet en plejeseng; så gik det endnu nemmere. Ligeledes fik vi opstillet et skylletoilet på badeværelset. For Gerda fik svært ved at sætte sig på det almindelige toilet. Det var for lavt for hende, og hun ville ikke gå ned i knæ til hun mødte toiletsædet. Skylletoilettet var 5 cm højere, og det virkede. Så hver gang Gerda skulle på toilet, betjente jeg fjernbetjeningen. Heldigvis blev hun rigtig glad for dette nye toilet.

Det sidste eksempel på forandringer i det der tidligere foregik uden problemer, vil jeg beskrive nu. Det er om spisning.

Engang i slutningen af 2014, oplyste personalet på dagcentret, at Gerda ikke rørte det varme mad, de fik ved middagstid. Det blev så til, at jeg i stedet smurte madpakke til hende, med det jeg viste hun kunne lide. Det fungerede i et godt stykke tid.

Derhjemme opdagede jeg en aften, at Gerda bare kikkede på tallerkenen med den gode mad, jeg havde tilberedt, men hun rørte den ikke. Jeg tænkte at hun bare ikke var sulten. Men det var ikke appetitten, der var forsvunden. Der gik et stykke tid, før jeg fandt ud af hvorfor. Hun kunne ikke længere overskue alt det, der lå på tallerkenen.

Anbefaling:

  • Når din ægtefælle er blevet svær dement, stiger dit ansvar over for hende/ham. Men det betyder ikke nødvendigvis, at din relation til din ægtefælle så tilsvarende falder.
  • Hvis du ikke tidligere i forløbet har set demens sygdommen, før du ser din ægtefælle, så prøv at fastholde dette. Selv om demens sygdommen i den sidste fase virkelig gør sit indhug, så forvandler og reducerer sygdommen efter min bedste overbevisning, ikke den syge person til en tom skal uden personlighed. Du skal forsøge at sige til dig selv, at din ægtefælle er den samme person, bare forandret. Og tro på det.
  • Vær ikke nervøs over at din ægtefælle reagerer på folk, der kommer jeg i møde. Lad være at skifte retning, men se hvordan situationen udvikler sig. Oftest er det et positivt møde, både for Jer og dem I møder.
  • Vær aldrig flov over din syge ægtefælle i mødet med andre.
  • Oplever du at mange af de praktiske gøremål, du står for, bliver besværlige, så få en ergoterapeut fra lokalcentret til at komme i Jeres hjem. Vedkommende vil gennemgå arbejdsgangene med dig, og foreslå hvilke hjælpemidler, du kan få glæde af.
  • Jeg har altid håbet, at Gerda kunne forblive i vores hjem til det sidste, men jeg har aldrig lovet hende det, og vi har aldrig talt om det. Måske har du som pårørende haft det på samme måde. Her er vi som pårørende ved en skillevej. For er det den rigtige løsning? For din svært demente ægtefælle? Eller for dig som pårørende ? Det skal give mening at forblive i eget hjem, først og fremmest af hensyn til din syge ægtefælle.
  • Disse spørgsmål er svære, for svigter jeg som pårørende, hvis min ægtefælle må forlade vores fælles hjem, og flytte på plejecenter? Tvivlen og dårlig samvittighed dukker op. Hvad vil familie og venner sige?
  • Tal eventuelt med dine voksne børn om, hvad der er bedst for jer begge. Lyt til din egen indre stemme. Se bort fra hvad andre uvedkommende måtte mene. Det er dig og dine nærmeste, det handler om. Når I har gennemdrøftet det, så tag kontakt til din demens koordinator og andre demens faglige personer, og hør deres vurderinger. Herefter kan I sammen lægge en plan.
  • Du bør ikke plage dig selv med dårlig samvittighed, hvis det ender med, at din ægtefælle må flytte på plejecenter. Så er det fordi det er den bedste løsning for hende/ham. Sig til dig selv, at du har gjort hvad du kunne. Og så kan ingen forlange mere.

 

Ved Moesgaard Strand