Vores liv med demenssygdommen alzheimer

Fra 2005 til 2017

 

 

 

Vidste du, at demens skyldes sygdom

- ikke alderdom?

 

 

Omsorgen

Det nære handler om omsorgen. Det er pr. definition relationen mellem mennesker. Vi kender alle den omsorg, vi giver vores børn. Den har til formål at give dem tryghed, trivsel, læring og dannelse. Vores yngste barnebarn er 12 år. Det er dejligt at følge og observere, hvordan den omsorg han får – er med til at åbne den ene side efter den anden i livets bog – for ham. Den samme glæde oplevede jeg med vores to andre børnebørn, der nu er 22 og 25 år. Den omsorg jeg skal give Gerda, som nu er svært ramt af demens, har et lidt andet mål. Det drejer sig om at give hende maksimal tryghed, at beskytte hende mod den verden, hun ikke længere forstår eller kan overskue, samt hjælpe hende igennem den svære fase af sygdommen, så forløbet bliver så nænsomt som muligt for hende. For i modsætning til vores børnebørn, hvor verden åbner sig , så lukker den sig om Gerda. For at blive i billedet om livets bog, så lukker den ene side efter den anden sig for Gerda (og for alle andre demente).

Vi er ved vesterhavet i 2003

Vilkåret

Som pårørende befinder man sig til stadighed i en cyklus. Jeg skal løbende observere, ændre og justere, i takt med at demenssygdommen gør indhug i Gerda`s mentale evner.

En amerikansk psykolog har forsket i sorg og krise, og har udviklet figuren neden under.

1. fase fra 2004 – 2008 – let demensramt

Jeg tror, at den første tid med sygdommen, bliver retningsgivende og afgørende for, hvordan og hvor længe man kan udfylde omsorgsrollen på den rigtige og omsorgsfulde måde.

For os var det en periode med mange frustrationer og sorg. Set i bakspejlet er jeg glad for, at jeg hurtigt fik sat mig ind i, hvad demenssygdommen alzheimers er, og hvordan den udvikler sig. Så undgik jeg mange af de begynderfejl, man let kan begå, fordi man ikke ved hvad det hele er for noget. Jeg kunne koncentrere mig om at vise Gerda, at hun kunne regne med min støtte og omsorg.

Gerda`s problemer i de første år var sorg og vrede, glemsomhed, svigtende hukommelse og tab af stedsans. Hun blev nervøs for at køre bil, og hun opgav hurtigt de huslige gøremål. Hun insisterede ikke på at lave de ting hun plejede. Den kognitive svækkelse begyndte at være mærkbar fra midten af 2007.

Se mere om den 1. fase – let demens ved at trykke på navigationslinjen øverst eller på knappen nedenunder.

2. fase fra 2009 – 2012 – moderat demensramt

Jeg mærker nu for alvor, at jeg er blevet pårørende på fuld tid. Den kognitive svækkelse hos Gerda er betydelig. Hendes funktionsevner er forringet yderligere; det gælder med hensyn til læsefærdigheder, samtaler er blevet vanskeligere, fordi ordforrådet svinder, og hukommelsen er yderligere reduceret. Hun kan heller ikke være alene mere. Dog kan jeg godt være uden for hjemmet i i højst en times tid, hvis jeg har glemt at købe en ting henne i brugsen.

Et eksempel på at læsefærdighederne forsvinder, opdagede jeg en aften. Gerda kunne godt lide at bladre i ugeblade og læse noveller. Men den aften bemærkede jeg, at hun blot sad og stirrede på den samme side. Jeg blev ked af hvad jeg så, uden dog at vise det.

Læs mere om hvordan vi tacklede det og mange andre ting, ved at gå til

navigationslinjen øverst, og trykke på undermenuen 2.fase – moderat dementramt. Eller tryk på knappen 2. fase 

Besøg i vores hjem

2 dygtige fagpersoner og gode venner, taler reminicens med Gerda

3. fase fra 2012 – 2017 – svær demensramt

I midten af 2012 glider Gerda ind i den fase af sygdommen, man må betegne som svær dement. Jeg tror faktisk ikke, at hun mere er klar over, at hun lider af en alvorlig demenssygdom. Der er ikke mere behov for at jeg skal trøste hende, eller være ked at det sammen med hende. Selv om hun nu skal have hjælp til alt, er hun bare mild og næsten altid glad. Den bekymring, jeg inderst inde har haft om, at der i denne fase ville blive vendt op og ned på tingene, gør Gerda til skamme.

Jeg skrev i starten, at Gerda, før hun blev syg, var en meget selvstændig person, med et dejligt temperament. I starten af hendes sygdom, spekulerede jeg sommetider på, om dette temperament ville følge med ind i sygdommen, og måske gøre det vanskeligt for os begge to. Det blev lige omvendt. Endnu et bevis på, at man ikke skal bekymre sig unødigt, men se hvordan tingene udvikler sig, og så handle derefter.

Læs mere om vi om, hvordan vi takler udfordringerne i 3.fase – svær demens, ved at trykke på undermenuen i navigationslinjen øvers. Eller tryk på knappen 3. fase. 

Sommer i vores gårdhave

Poul Erik Jacobsen

Århus C

21 76 72 40

byplan@pejacobsen.dk

Kontakt mig gerne

11 + 6 =