Gøremål
Mine daglige gøremål
Når Gerda er på dagcenteret mellem 9 og 16, skal jeg planlægge ugen sådan, at jeg når alle de gøremål, der hører en almindelig husstand til. Men også de forhold, der berører Gerda personligt.
Derfor vil jeg i det følgende beskrive det, og også komme med nogle tips og råd.
Rengøring,indkøb og madlavning
Vores byhus er på i alt 4 etager, så der er rigeligt at se til mht. rengøring. Tidligere kunne jeg inddrage Gerda, og gøre det til en aktivitet, hun kunne lide at deltage i, og overse. I dag vil hun bare gå efter mig og støvsugeren, eller sidde og nyde musik eller se på sine tegninger. De dage hvor jeg skal noget andet, klarer jeg rengøringen, når Gerda er gået i seng, eller tidligt om morgenen, inden hun vågner.
Med indkøb er det lidt det samme, det skal klares inden hun kommer hjem fra dagcenteret. Hvis jeg har glemt nogen, kan jeg godt hente det og være væk i ca. en halv time, uden hun bliver urolig.
Madlavningen forsøger jeg også at lave i forvejen, men det er ikke så afgørende. Gerda kan godt lide at se på, medens jeg laver maden, og nogen gange vil hun godt røre i en gryde, eller rette lidt på tallerkenerne på bordet.
Tøj indkøb mm.
I de første 5-6 år gik vi sammen i butikkerne for at købe tøj, sko og andre fornødenheder til Gerda. Vi gik i bestemte og mindre butikker i Aarhus centrum. Og vi kom til at kende indehaver og personale ret godt. Hen ad vejen blev de bekendt med Gerdas demenssygdom.
I de senere år er det blevet til, at jeg som regel selv går i butikkerne og køber tøjet. Gerda er blevet utryg ved at prøve tøj i prøverum, dels fordi de er ret små, og dels fordi hun bliver forvirret over alle de spejle, hun skal forholde sig til. Men det er ikke et problem, for personalet kender jo godt Gerda og hvilke størrelse, der passer hende. Nogle gange får jeg 2-3 forskellige slagt tøj eller sko med hjem, hvor vi kan prøve det i fred og ro.
Jeg havde aldrig forestillet mig, at jeg skulle vide så meget om dametøj, størrelser, faconer, farver. Dametøj er en hel videnskab.
Frisøren
I starten gik Gerda hos en frisør med mange ansatte. Det var ikke altid den samme hun blev klippet af, og der var også en stor udskiftning af personalet. Det betød, at jeg skulle forklare Gerda ́s situation, hver gang der var en ny frisør.
En dag talte jeg tilfældigt med vores blomsterhandler om dette. Hun fortalte om en salon længere nede af gaden, hvor der kun var indehaveren. Hende gik jeg ned og talte med om vores situation. Selv om hun faktisk ikke tog flere nye kunder ind, tog hun alligevel Gerda. Her har Gerda gået de sidste fem år. Når vi kommer ned til frisøren ca. hver 8. uge, bliver jeg”smidt” ud af salonen, og når jeg kommer tilbage en lille time senere, har de haft en hyggelig time sammen – og Gerda er stolt og glad over sit nye hår.
Lægen
Gerda ́s læge har fra første dag nærmest været vores livline, og er det stadig. Hun har været meget opmærksom på selve demens sygdommen, men også på Gerda ́s almene sundhedstilstand, og givet mig masser af rådgivning og sparring. Det giver mig tryghed.
Neurologen
Det er neurologen, der løbende tager stilling til, om Gerda skal fortsætte med at få den medicin, der måske kan forhale demens sygdommens forværring. Tidligere besøgte vi neurologen hvert halve år, hvor Gerda bl.a skulle prøve at klare de 30 spørgsmål (Mmse Test). Nu hvor sygdommen er så langt fremskreden, giver det ikke så meget mening at gennemføre testen mere, Gerda kan måske svare på et eller to spørgsmål. Neurologen skal nu blot tage stilling til, om Gerda fortsat skal have den medicin, hun får. Medicinen hedder Exelon, og er et plaster, der skal skiftes en gang i døgnet. Personligt tror jeg ikke, at medicinen længere har nogen virkning. Men har fået den besked, at der måske kan ske et større skred i sygdommen ved at stoppe med medicinen. Hvorvidt der er belæg for dette, kan jeg ikke få afklaret.
Tandlægen
Tandlægen bliver også en vigtig sundhedsperson i et demens forløb. I den tidlige fase af Gerda ́s demens sygdom, kunne hun fint klare den daglige tandbørstning, og passe de halvårlige tandeftersyn hos tandlægen. Nu, i den sene fase af sygdommen, kan hun ikke selv børste sine tænder. Og det tidligere halvårlige tandeftersyn, er nu efter tandlægens anbefaling, ændret til en gang hver 3. måned.
Personlig pleje mm. vil jeg komme ind på under afsnittet Det nære.
Anbefaling:
Hvis din demente ægtefælle kan deltage i husholdningsopgaverne, så inddrag hende/ham
- Sørg for at opgaven er overskuelig og se stort på, at den måske ikke bliver gjort færdig
- Find den aktivitet du på forhånd ved, at hun/han tidligere har kunnet lide at lave
- Husk at vise at du værdsætter det og husk at give ros, også selvom “opgaven” slet ikke blev løst , som du synes den skulle løses
- Find mindre specialbutikker, hvor I bor
- Vær åben og fortæl personalet om demens sygdommen, så vil de være imødekommende og hjælpe
- Hvis din ægtefælle før sygdommen, har været glad for at købe tøj og sko, så lad være med at stoppe med det. Så betyder det fortsat meget , selvom sygdommen sætter ind.
- Selvom den demente er langt henne i sygdomsforløbet, betyder eksempelvis et pænt og velplejet hår meget for selvværet.
- Sørg for at få opbygget et netværk til det offentlige sundhedssystem. Til lægen, neurologen, tandlægen m.fl.
- Også til det lokalcenter, hvor du bor. Få udpeget en kontaktperson, der kan støtte og hjælpe, f.eks med hjælpemidler i hjemmet og sætte dig i kontakt med personer, der har specialviden om forhold, du efterspørger.
- Få vigtige telefonnumre af lokalcentret, til hjemmesygeplejen, nøglepersoner, du kan kontakte, også i weekends og på helligdag.
Gerda hygger sig med sin frisør
Gerda ved Blåvand
Identifikation
Tænk på hvad din ægtefælle selv ville vælge som identifikation, hvis hun kunne.Jeg har valgt for hende og gjort en dyd ud af nødvendigheden. Jeg fandt et smukt og enkelt halssmykke i sølv, og fik Gerda`s navn og mit telefonnummer indgraveret.