Vores liv med demenssygdommen alzheimer

Fra 2005 til 2017

 

 

 

Vidste du, at demens skyldes sygdom

- ikke alderdom?

 

 

Lidt om mig selv

Hvem er jeg

Jeg hedder Poul Erik Jacobsen, er 74 år og gift med Gerda siden 1976. Har en datter på 5o år og en søn på 47 år samt tre børnebørn på 12, 22 og 25 år, og 2 oldebørn.

Jeg er uddannet arkitekt.

I starten af Gerda`s sygdom kunne jeg godt tage på arbejde, og være væk hele dagen. Men jeg ringede hjem flere gange i løbet af dagen. Jeg havde det dårligt med at være over 50 km. væk. Jeg havde heldigvis hjemmearbejdsplads, så det blev til, at jeg kunne være hjemme 2-3 dage om ugen. Efter et par år gik det ikke længere. Jeg sagde mit job op, da jeg blev 60 år i august 2007.

Mit arbejdssted foreslog, at jeg kunne starte mit egen firma, og så fortsætte med at arbejde for dem hjemmefra. Det gjorde jeg så, og det stod på i ca. halvandet år. Men så gik det heller ikke længere. Godt nok var jeg hjemme, men sad ofte begravet i arbejdet, ligesom jeg også skulle deltage i møder uden for hjemmet. Det var ikke nok at jeg fysisk var tilstede. Gerda følte nok ikke at jeg var så nærværende.

Da jeg havde løst de aftalte opgaver, lukkede jeg mit lille firma, og blev fuldtids pårørende.

Og det er det, min hjemmeside handler om.

 

Den 4. december 1976 blev vi gift på rådhuset i Aarhus

Vi er ikke selv herre over hvad livet byder os. Men vi kan gøre os til herre over, hvordan vi håndterer det.

 Kilde: Fernando Savatar

Vores liv tog en anden retning

De første tegn på at noget var galt, viste sig i efteråret 2004. Gerda var efter et års sygemelding stoppet som pædagog. To blodpropper var endt ude i fingerspidserne, og der kom kun lidt blodtilførsel til højre arm.

Jeg troede at blodpropperne måske havde strejfet hjernen, og givet hende de første problemer med hukommelse og stedsans. Det havde naturligvis ikke noget med det at gøre. Det gik op for mig, da jeg senere så resultatet af den første hjernescanning. (heldigvis er Gerda ́s højre arm i orden nu)

I starten af 2005 var vi hos Gerda ́s læge. Hun lavede en minitest på Gerda, nogle spørgsmål hun skulle svare på. Det gik ikke så godt, og lægen henviste os til en hjernescanning på Skejby Sygehus. Inden vi gik, anbefalede lægen, at Gerda burde stoppe med at køre bil. Den besked tog hun til sig, og har ikke kørt bil siden.

Scanningen viste tydelige tegn på uregelmæssigheder. Vi var i mellemtiden flyttet fra Hadsten og til Aarhus, til vores byhus i Lollandsgade. Selvom vi havde travlt med indflytning og ombygning, sneg sorgen og frustrationen sig ind over os.

Gerda ́s nye læge henviste os til Demens klinikken, Neurologisk Afdeling på Aarhus Sygehus. Det blev lidt af en katastrofe. Gerda skulle igennem en test med 30 opgaver og spørgsmål. Jeg sad i venteværelset, da neurologen kom ud og sagde, at Gerda ikke ville deltage og svare på nogen spørgsmål (Det burde jeg have forudset).

Vi gik direkte ned til Gerda`s læge, og fik en god snak med hende. Hun henviste os til en anden neurolog, som vi siden har holdt os til. Samtidig foreslog lægen, at jeg skulle komme alene ind til hende et par dage efter. Efter en lang samtale var jeg blevet mere afklaret med, hvad der var i vente.

I den efterfølgende tid gik jeg på biblioteket og på nettet, for at få overblik over hvad en demenssygdom er. Det var nødvendigt for mig, og det var skræmmende læsning. Det gik op for mig, hvad vi ville komme op imod i de kommende år. Jeg forsøgte at sætte mig ind i sygdommen og dens forløb, hvor langt man var kommet i forskningen osv.

En engelsk artikel gjorde et særligt indtryk på mig. En mand i 60érne fortalte om sin alzheimer sygdom. Han brugte billedet med det at gå ind i en mørk tunnel. Selv om man går langt tid i mørket, vil der til sidt komme lys for enden af tunnelen. Han var helt bevidst om, at dette ikke ville gælde for ham.

For at blive i billedet, så vidste jeg med mig selv, at jeg ville tage Gerda i hånden, og følge hende gennem tunnelen. Måske er vi stadig i tunnelen, men her 12 år efter kan jeg konstatere, at der slet ikke var mørkt hele tiden.

Derfor vil jeg sige til alle pårørende; fat mod. Det behøves ikke at blive så håbløst. Tænk over de kloge ord af Fernando Savater oven for. Tag hånd om dit og din syge ægtefælles liv. Kom på forkant med situationen, og lad dig ikke tvinge i knæ af demens sygdommen.

Kan man leve et godt liv med alzheimer?

Demens sygdommen alzheimer er en ubuden gæst i dit hjem, og den forsvinder ikke; tvært imod. Dette til trods er det min påstand, at det er muligt, at få et acceptabelt og godt liv alligevel. Det er muligt at komme magtesløsheden i forkøbet.

 Vi byggede om i vores nye hjem i Lollandsgade i Aarhus, alt imens sorgen bankede på

For at det gode liv skal lykkes, må visse forudsætninger være tilstede

 

Viden

Når din ægtefælle har fået stillet diagnosen altzheimer, må du som pårørende skaffe dig viden om sygdommen. Du må ikke vige uden om, selv om det er smerteligt, det du stifter bekendtskab med. Den viden du får om sygdommen, er en forudsætning for, at du kan udfylde rollen som pårørende, også når det bliver svært. Med den indhentede viden om alzheimer sygdommen følger, at du får mulighed for at se tingene i en sammenhæng. Derved vil du kunne dæmpe det pres, du vil komme til at opleve i hele forløbet med sygdommen. Den tyske teolog dr. Reinholdt Niebuhr skrev det så rammende i 1934: ” Gud, giv os den dyd at kunne acceptere de ting, der er uforanderlige, med sindsro, modet til at ændre de ting, der bør ændres, og klogskaben til at skelne det ene fra det andet“.

Kærligheden

Det er kærligheden mellem Jer, der skal binde det hele sammen. Men kærligheden forandrer sig i et demens forløb, det vil være forkert at påstå andet. Fra at have været et ligeværdigt forhold mellem to mennesker, og hvor seksualiteten også har været en vigtig del af kærlighedslivet , ændrer det sig. Den basale kærlighed vil altid være til stede, men som sygdommen skrider frem, bliver det mere og mere en omsorgskærlighed. Men har I levet et godt og langt liv sammen, er chancen større for, at I vil fortsætte med at holde sammen. Og derved vil du som pårørende have lettere ved at påtage dig den forpligtigelse, det er at være omsorgsperson for din alvorligt syge ægtefælle. Hvis kærligheden derimod er gået tabt i årenes løb, må du virkelig gennemtænke situationen, for så bliver det svært for dig at klare omsorgsrollen. Så bør du tale med professionelle, f.eks en demensfaglig person, Jeres læge, eller en psykolog. Men tal også med Jeres voksne børn, for at finde den bedste løsning for din demente ægtefælle.

Anerkendelse, forståelse og respekt

Hos den demente gøres der til stadighed et indhug i de mentale evner, fordi hjernen nedbrydes. Og det må fremkalde frustration og et indre kaos hos hende/ham. Dette skal du som pårørende anerkende og have forståelse for, helst helt fra begyndelsen. Det siger sig selv, at man skal udvise respekt for den demente. Men du skal også respektere forskellen til din syge ægtefælle. Kun derved kan du handle, og udøve den nødvendige og kærlige omsorg.

Trygheden

Når jeg gennemtænker de mange år i pårørende rollen, er der eet ord, der altid dukker op, og det er ordet tryghed. For den demente er det alfa og omega at kunne leve sit liv i tryghed og føle sig værdsat. Det giver ro i stedet for frustration og kaos i den verden, den demente efterhånden ikke forstår. Dette vil jeg forsøge at beskrive på denne hjemmeside.

     

     

    Selv om den vej du håbede på at følge resten af livet, den slutter

    – så starter der en ny vej.

    Poul Erik Jacobsen

    Århus C

    21 76 72 40

    byplan@pejacobsen.dk

    Kontakt mig gerne

    3 + 6 =