Vores liv med demenssygdommen alzheimer

Fra 2005 til 2017

 

 

 

Vidste du, at demens skyldes sygdom

- ikke alderdom?

 

 

Middel demensramt

Fase 2.  2008  – 2012

Jeg vil først beskrive årene på Demens Cafeen. Dernæst noget om hvad vi gjorde derhjemme, i forhold til Gerda`s sygdom.

Som nævnt under fase.1, begyndte Gerda på Demens Cafeen i 2008 (et kommunalt dagtilbud til yngre demente, hvortil man ikke skulle visiteres). I starten var det 1 til 2 dage om ugen. I begyndelsen kunne Gerda godt spørge, inden vi skulle af sted, hvorfor hun nu skulle det. Hendes humør var lidt svingende i den periode. Men vendepunktet for Gerda kom, da der blev sat ord på hvad en demenssygdom er. Det tror jeg var medvirkende til at hun omsider kunne forlige sig med det uafvendelige, at hun havde alzheimer. Hun sluttede fred med sig selv, og accepterede det.

Nu blev det til, at Gerda kom på Demens Cafeen 4 dage om ugen. Hun havde taget stedet til sig, og stedet havde taget Gerda til sig. Og det blev starten på en fantastisk god tid, i de knap fire år, hun kom der. Dette skyldes ikke mindst en fantastisk ledelse og et personale, der udviste respekt for den enkelte og udøvede en professionel kærlig omsorg over for de demente. De skabte via deres engagement hygge og god stemning, og de demente føler sig trykke og værdsatte som personer.

Gerda begynder at deltage i mange forskellige aktiviteter, og hun føler pludselig, at hun stadig kan noget, på trods af at sygdommen gør sit indhug i hendes mentale evner. Også Gerda`s empati for andre og hendes omsorgsgen fra hendes tid som social pædagog, kommer nu til syne på Demens Cafeen. Eksempelvis når der kom nye borgere, der skulle starte. Så tog Gerda imod dem, og viste dem rundt. Mange pårørende troede faktisk at hun var en af de ansatte. En af Gerda`største glæder var at deltage på et lille malerhold. Her kunne hendes kreativitet blomstre, og hun nåede at lave flere hundrede fantasitegninger, i den tid hun var på Demens Cafeen. Sidegevinsten var, at Gerda også tegnede meget hjemme. Det var hun ellers holdt op med, da sygdommen tog over. Jeg er sikker på at Gerda fandt en slags ro i det kaos, alzheimersygdommen måtte fremkalde hos hende.

I slutning

en af 2010 begyndte Gerda – sammen med to ansatte – at lave en livshistorie. Den var færdig i februar 2011, en video af ca. fyrre minutters varighed.

Neden under kan du se 2 klip fra livshistorien. I det første klip af ca. 6 minutters varighed, fortæller Gerda om sin barndom og opvækst. I det andet klip fortæller Gerda begejstret om tiden på Demens Cafeen. Det varer også 6-7 minutter og er afslutningen på livshistorien.

Gerda`s livshistorie omhandler hendes barndom og opvækst, ungdom og voksenliv. Men livshistorien kan laves på mange andre måder. Nogle på Demens Cafeen lavede den som et tema, f.eks omhandlende deres arbejdsliv, nogle fik hjælp til at skrive en bog om dem selv. Men det vigtigste er, at man kommer i gang.

Anbefaling:

  • Det kan ofte være svært at få sin ægtefælle til at deltage i aktiviteter uden for hjemmet. Men udvis tålmodighed og undlad at blive vred. Din ægtefælle ved jo ikke hvad det indebærer, og derfor er det nok sikrest at sige nej i første omgang.
  • Hvis det ikke rigtig lykkes for dig at overtale din ægtefælle, så prøv at bede den demenskoordinator, I har kontakt til, om at forsøge. Det var det der skulle til for Gerda og jeg.
  • Undlad bare kun at aflevere og hente din ægtefælle på det dagcenter/lokalcenter, I bliver tilknyttet. Men engager dig selv i stedet, for så vil din syge ægtefælle føle, at det er noget I er fælles om.
  • En livshistorie er en rigtig god ide at få lavet.
  • For os selv, for vores børn og børnebørn.
  • For den nære familie og venner.
  • Gerda er meget stolt af den. Det vil din ægtefælle også blive, hvis I beslutter at lave en livshistorie.
  • Den skal laves i tide, så den demente har mulighed for at præge fortællingen.
  • Jeg tænker, at den indsigt andre mennesker får ved at se livsfortællingen, aftvinger respekt for det liv din ægtefælle har levet, og den respekt fortjener hun/han.

 

 

Gerda`s livshistorie

Gerda`livshistorie omhandler hendes barndom og opvækst, ungdom og voksenliv. Men livshistorien kan laves på mange andre måder. Nogle på Demens Cafeen lavede den som et tema, f.eks omhandlende deres arbejdsliv, nogle fik hjælp til at skrive en bog om dem selv. Men det vigtigste er, at man kommer i gang.

Gerda fik nyt livsmod på DemensCafeen

Gerda begynder at deltage i mange forskellige aktiviteter, og hun føler pludselig, at hun stadig kan noget, på trods af at sygdommen gør sit indhug i hendes mentale evner.

Kreativitet

Meget der optog Gerda på DemensCafeen, var at tegne. Hun nåede at tegne flere hundrede fantasier, de 4 år hun kom på DemensCafeen.

Logo

Da DemensCafeen åbnede i 2007, blev der fremstillet et logo, som symboliserer hjertevarme og tryghed. Jeg har fået tilladelse til også at bruge det på denne hjemmeside.

Samtale

Gerda har besøg af de 2 ledere fra Demenscafeen. De taler om hjælpemidler og rehabillitering

Hjemme i Lollandsgade

Ikke kun på Demens Cafeen trivedes Gerda. Også hjemme følte hun sig tilpas. Hun var omsider kommet på den anden side af sorgen. Hendes humør svingede ikke mere op og ned. Hun blev en glad og mild person, og dette holdt ved hele vejen igennem.

Men selvom Gerda havde fundet ro hos sig selv, fortsatte sygdommen jo med at frarøve hende de mentale evner. Det var slut med at kunne forstå en skrevet tekst og at læse. Sproget blev yderligere begrænset. Hendes selvhjulpenhed forsvandt mere og mere.

Nogle eksempler på det:

I brusebadet om morgenen kunne Gerda ikke længere læse, om det hun skulle bruge, var hårshampoo eller sæbe til kroppen (2010).

Det løste vi ved, at jeg tog det til hårvask frem, og viste Gerda hvordan hun skulle strække håndfladen frem, så jeg kunne hælde shampooen i. Så viste jeg hende, ved at føre min egen håndflade op i håret, at hun skulle gøre det samme. Derefter kunne hun selv fortsætte med at vaske sit hår.

Denne løsning fortsatte vi med længe. Men en morgen kunne jeg konstatere, at hun ikke længere forstod det med at føre hånden med shampoo op i håret. Det gjorde vi ikke nogen notits af, jeg hældte bare shampooen i min egen håndflade, og vaskede Gerda`s hår. Herefter blev det en selvfølgelighed, at Gerda gik ind under bruseren, hvorefter jeg vaskede hendes hår og resten af kroppen. Efter badet var det lige så naturligt, at jeg tørrede hende med håndklæde. Der blev aldrig diskussion eller konflikt ud af det.

I lang tid havde jeg lagt Gerda`s tøj i en bestemt rækkefølge om morgenen, inden hun skulle i tøjet. Så tog hun det selv på. Nu ændrede det sig; hun blev forvirret over, hvordan hun skulle gøre det.

Som med brusebadet, gjorde vi ikke noget væsen ud af det. Jeg overtog at klæde hende på om morgenen, og hjalp om aftenen med at tage hendes tøj af, og få hende i nattøjet.

Det samme skete med tandbørstningen. Jeg startede med at komme tandpaste på tandbørsten, og så vise hvordan man børster tænder.

Efter en tid skete det samme; Gerda forstod ikke af føre tandbørsten ind i munden og børste tænderne. Igen, uden protester eller konflikter, børstede jeg hendes tænder om morgenen og om aftenen (det er ret svært at børste tænder på en anden person).

Når vores lille hund skulle luftes, plejede jeg at spørge Gerda, om hun ville med ud en tur med Laban (vores hund). Det plejede hun gerne at ville, men på et tidspunkt sagde hun bare nej. Igen var der sket et lille skred i sygdommen. Gerda sagde nej, fordi hun ikke mere vidste, hvad det indebar at gå en tur. Fra da af vidste jeg, at jeg ikke mere skulle stille hende spørgsmål om det ene eller andet. Jeg indså også, at jeg fra dette øjeblik skulle træffe alle beslutninger på Gerda`s vegne. Eksemplet med gåturen klares på denne måde:

I stedet for at stille spørgsmålet, siger jeg med en glad og kærlig stemme: Gerda, vi skal ud at gå med Laban, så nu skal vi have overtøj på. I de fleste tilfælde ser Gerda på mig med et smil og siger ja.

Tænk på fguren i forrige afsnit; hvad er mistet, hvad er tilbage, og hvad er muligt.

Hvad er grænseoverskridende ?

Som pårørende kan det ikke undgås, at man hen af vejen spekulerer på, hvad der vil være grænseoverskridende for een. For nogle (mænd) kan det være grænseoverskridende blot at hælde vand på kartofler, og sætte dem til kogning. For andre er det grænseoverskridende at skulle følge sin syge ægtefælle på toilet, eller give personlig pleje. Det er så forskelligt fra menneske til menneske.

Det jeg kan konstatere efter 12 år med alzheimersygdommen i vores hjem, det er at alt det man tror er grænseoverskridende for een, ikke kommer væltende på en gang. Sygdommens karakter er, at den syge ikke mister sine mentale evner på een gang. For Gerda`vedkommende var det sådan, at hun i en længere periode kunne være på et bestemt niveau, før der langsomt skete et skifte i nedadgående retning. Igen, ved at tænke på figuren om hvad der er mistet, ja så er der som regel god tid for den pårørende til at tage stilling til, hvad der skal gøres i den nye situation.

Set i mit bakspejl, var det grænseoverskridende, da det gik op for mig, at jeg for altid skulle træffe beslutningerne for Gerda. Det gjorde mig trist og ked af det, at jeg skulle bestemme over et andet menneske.

 

 

Anbefaling:

fl

  • Personlig pleje kan være et kontroversielt og ømtåleligt emne. Måske er det for grænseoverskridende for dig som pårørende, måske vil din ægtefælle slet ikke have, at du hjælper med det.
  • Hvis det bliver et problem imellem Jer, så kontakt kommunen og få hjælp til det. Netop vask og anden personlig pleje vil man i de fleste kommuner hjælpe med, uden diskussion.
  • Når du som pårørende når dertil, at det ikke mere giver mening at spørge din ægtefælle om dette og hint, så er det fra det øjeblik dig, der træffer alle beslutninger. Det er så vigtigt, at du hverken siger noget i en kommanderende tone, eller taler ned til din ægtefælle. Brug et roligt kropssprog og en venlig stemme. Så lykkes det i de fleste tilfælde. Du viser at du respekterer hende/ham. Skulle din ægtefælle sige nej, så vent nogle minutter; forsøg så igen, og så lykkes det som regel.
  • Tving under ingen omstændigheder noget igennem, din ægtefælle ikke vil være med til. Så taber du alt det på gulvet, I har opbygget sammen, nemlig trykheden og forståelsen imellem Jer.
  • Prøv at undlade at tænke for meget på, hvad der vil være grænseoverskridende for dig som pårørende. Ofte når man når frem til en given situation, ja så er det slet ikke så slemt, som man forestillede sig.
  • Husk altid, at der er hjælp at hente, hvis du skulle komme i en situation, du ikke kan klare.

page1image21555776page1image21555984

Laban er også en del af husstanden

 

 

Poul Erik Jacobsen

Århus C

21 76 72 40

byplan@pejacobsen.dk

Kontakt mig gerne

10 + 2 =