Hvordan er det at være pårørende til et demensramt menneske?

Ja, det spørgsmål er der måske ligeså mange svar på, som der er pårørende. Mit dilemma i 2005 var, at jeg arbejdede fuldtids langt væk fra vores hjem. Jeg arbejdede som byplanarkitekt; et meget spændende og kreativt job, som jeg slet ikke var parat til at kvitte. Det blev jeg så nødt til i 2007. Mange pårørende har fortalt mig, at de i deres fuldtidsarbejde fandt et frirum; fri for at skulle tænke på demenssygdommen hjemme hos deres ægtefælle. Dette lykkedes ikke rigtigt for mig.Jeg kunne ikke være 50 km hjemmefra, uden at tænke på, hvordan det gik Gerda. Min største bekymring var, at hun skulle forlade hjemmet for at gå en tur. For noget af det første Gerda mistede, var stedsansen. Heldigvis skete dette ikke.

Vi skal helt frem til 2010, før jeg fandt nøglen til ikke altid at tænke på alzheimer. Gerda var startet på Demens Cafeen i 2008, så hun var i trygge hænder der, og havde det godt. Al den spekuleren gjorde mig mentalt træt. Jeg havde en række samtaler med kommunens psykolog, og kom oven på igen.

Jeg gjorde som Sølvræven (Søren Pilmark) i julekalenderen Tidsrejsen. Han sagde: Se dig aldrig tilbage.

Dette råd tog jeg til mig. Forstået på den måde, at jeg lod være at bruge tid på at tænke på. hvordan det skulle gå Gerda og jeg; og jeg lod være med at tænke på det liv vi ville have fået, hvis Gerda ikke var blevet syg. Til gengæld spekulerede jeg heller ikke meget på, hvad der ville ske om en uge, en måned, om et halvt eller et helt år. Det tager jeg stilling til til den tid. Det gav den fordel for mig, at nuet blev mere nærværende, jeg hvilede mere i mig selv, og kunne sortere de ting fra, der egentlig ikke betyder så meget.

I perioden 2009 til 2015 deltog jeg i en række pårørende gruppemøder, som kommunen arrangerede. Det gav mig rigtigt meget.

Jeg er de sidste par år kommet på SOSU Østjylland. Her holder jeg oplæg for sosuhjælpere og assistenter om, hvordan det er at være pårørende til en dement ægtefælle. Dette arbejde er jeg rigtig glad for. Jeg ved jo, at de skal ud på plejecentrene og være omsorgspersoner. Så jeg tror det er godt for dem, at de også får indblik i, hvordan det er for en dement, der bor hjemme.

Anbefaling:

Jeg er ikke i stand til at sige eller råde om, hvordan pårørende til en dement bør føle eller have det. Det tilkommer alene den enkelte at finde svar på dette. Dog er der en ting jeg gerne vil sige. Bliv ikke et offer for din ægtefælles sygdom. Det vil give to syge, i stedet for en. Tag hånd om jeres fælles liv, og bliv ikke tvunget i knæ af demenssygdommen. Selv om der kommer mange nedture i demensforløbet, så vil du også opdage sider ved dig selv som pårørende, du ikke vidste at du havde. Det vil give dig styrke, også efter at din syge ægtefælle ikke er her mere.
Der er mange myter om demens og om pårørende. Ofte hører man, at sygdommen er de pårørendes sygdom. Dette synes jeg er ret forkert. Det er ikke min hjerne, der langsomt nedbrydes, det er Gerda`s. Og sygdommen kan alså ikke smitte dig, der er pårørende.

SoSu Østjylland i Aarhus nord

Den 03.03.22. Søde og engagerede studerende på SoSu Østjylland

Find noget der kan aflede og give frirum

Du er som pårørende nødt til at beskæftige dig med andet end at være omsorgsperson for din ægtefælle. Jeg har oven for nævnt, at det har givet mig meget, at holde foredrag på SOSU Østjylland. Derudover har jeg gået til engelsk og historie i dagtimerne, medens Gerda var på dagcenter.

Det der betyder rigtig meget for mig, er når jeg kan lave tømrerarbejde. Det har jeg heldigvis haft lejlighed til i perioder.

Anbefaling:

Man kan ikke ligefrem have sit eget liv, parallelt med at man er pårørende til sin dementsramte ægtefælle. Men fasthold alligevel nogle af de interesser, du havde før demenssygdommen flyttede ind. Find en struktur og nogle rutiner i hjemmet, så det kan lade sig gøre, at du kan dyrke dine interesser. Det gir dig ny energi og mindsker risikoen for, at ensomheden og tomheden helt får overtaget.
Fasthold sammen med din ægtefælle et socialt liv med familie og venner, velvidende at din ægtefælle i den svære fase af sygdommen, sandsynligvis udviser mindre interesse i at holde de sociale relationer ved lige.
Ved at gå op i navigationslinjen og trykke på Hjemme hos os, fortæller jeg om, hvordan Gerda og jeg lever vores sociale liv inden for hjemmets fire vægge.