Vores liv med demenssygdommen alzheimer

Fra 2005 til 2017

 

 

 

Vidste du, at demens skyldes sygdom

- ikke alderdom?

 

 

Familie og venner

Gerda`s alzheimersygdom har ikke kun grebet dybt ind i min, vores datters og vores søns tilværelse. Også den nære familie, venner og bekendte berøres og påvirkes.

Fordi en demenssygdom er så snigende, tror jeg at der gik langt tid, inden realiteterne gik op for familie og venner. Og Gerda og jeg havde i starten travlt med at få styr på det kaos, der skyllede ind over os (det vil jeg komme nærmere ind på i afsnittet Det nære og Hvordan er det).

Når jeg tænker tilbage på året 2005, spørger jeg mig selv, om jeg som Gerda`s ægtefælle var god nok til at informere familien og vennerne, om den truende demenssygdom. Efter Scanningen på Skejby Sygehus, vidste jeg jo godt, hvad der var i vente. Ja, så må jeg svare nej til, at jeg ikke var god nok til at inddrage og informere de nærmeste.

Dette skyldes flere forhold. Efter den første scanning, blev vi henvist til Demens klinikken – Neurologisk Afdeling – på Aarhus Sygehus. Her skulle det udredes, om Gerda havde en demens sygdom. Men som beskrevet tidligere, så afbrød Gerda udredningsforløbet, og vi har aldrig på skrift fået en diagnose på, at det var demenssygdommen alzheimer.

Mit dilemma var, at jeg i 2005 vidste, der var tale om en demenssygdom. Gerda vidste det også, er jeg sikker på. Men hun ville ikke tale om det under nogen omstændigheder. Jeg forsøgte mange gange at bringe emnet på bane, men hun lukkede af og vendte det indad mod sig selv. For Gerda var det nok, at vi begge vidste, hvad der var galt, og hvad der var i vente. Jeg valgte at respektere dette; men det lagde samtidig en begrænsning på, hvor åben jeg kunne være om sygdommen, over for omgivelserne.

Gerda`s fem søstre, min familie samt vores nære venner, var alle bekendt med Gerda`s stærke vilje og personlighed dengang. Hun var jo vant til at have styr på alting, så hvordan skal man inddrage andre og bede om hjælp, hvis ens grundlæggende opfattelse er, at man skal klare det selv? Derfor tror jeg også, at de havde forståelse for, at vi i starten ikke var så åbne omkring den på alle måder frygtelige sygdom, Gerda havde pådraget sig.

At tage på besøg

Heldigvis har vores familie og venner ikke vendt os ryggen. I de første år var familie- og vennebesøg lige så hyppige, som før Gerda fik Alzheimersygdommen. Hendes kognitive færdigheder var ikke så hårdt angrebet (sproget, koncentrationen, opmærksomheden, genkendelsen m.m) var nogenlunde intakte.

Efterhånden som sygdommen skrider frem, mistes flere og flere kognitive færdigheder, og behovet hos Gerda for stor og hyppig social kontakt, bliver mindre.

Nu er Gerda dement i svær grad, og vores besøg hos familie og venner, er ikke så hyppige mere.

For at et besøg skal være vellykket for Gerda, skal hun føle sig tryg, føle sig værdsat og inddraget. Min rolle som pårørende er at skærme hende, så hun ikke ender ud i situationer, hun ikke kan magte. Måske er der een i et selskab,der spørger Gerda, hvad det nu er hendes børnebørn hedder, og hvor gamle de er nu. Selvom spørgsmålet er fremsat i den bedste mening, vil Gerda ikke kunne svare på det, og det vil føles som et nederlag for hende. I stedet for at bruge ..hvem..hvad…hvor.. ord, er det meget bedre at spørge, om hun kan huske en bestemt episode, de har oplevet sammen for længe siden. Måske er der en chance for, at Gerda kan erindre lidt af denne oplevelse. Hvis ikke, får spørgeren så lejlighed til at genfortælle den fælles oplevelse, og Gerda vil helt sikkert smile og føle sig godt tilpas.

At få besøg

For Gerda er der forskel på, om vi er ude på besøg, eller er hjemme, og får besøg. For hjemme er hun i vante og trygge rammer, og så er hun som regel mere oplagt og kommunikerende. Besøg hos os er for mig en behagelig mulighed for at holde min madlavning ved lige.

Som regel skal jeg forberede og lave maden til gæsterne på forhånd, for det er ikke så let at sidde alene sammen med Gerda, for hendes ordforråd er stærkt begrænset. Men for nogle betyder det ikke så meget. De taler Gerda lidt efter munden, og gætter på hvad hun mener, og på den måde hygger de sig, medens jeg laver maden nede i køkkenet.

Netop det med Gerda`s sprog, ville jeg en dag forklare noget om til vores barnebarn på nu 12 år, der var på besøg. Jeg forklarede meget pædagogisk, at hvis han ikke kunne forstå hvad Gerda ville sige, så er det fordi hun er syg, og at hendes hjerne bliver mere og mere beskadiget. Da jeg var færdig med min lange forklaring, sagde han bare til mig : Bedstefar, jeg forstår da noget at det, bedstemor siger…

Det er børnelogik, og han ser sin bedstemor før han ser hendes sygdom. Det kan vi voksne så tænke lidt over.

 

 

 

 

Venneforeningen

Vores familie- og venne netværk er intakt, her 12 år efter, at Alzheimersygdommen kom ind på livet af os. Det er jeg meget taknemlig for.

Kontakten til vores børn og børnebørn er tæt og god, og støtten fra vores datter og søn er uvurderlig for mig. Jeg kan altid tale med dem om de svære ting omkring Gerda.

Vores sociale netværk i det daglige, er vores venneforening, der hedder Demens Cafeens Venner. Gerda havde flere gode år på denne cafe, inden hun i 2012 blev visiteret til det dagcenter, hun er på i dag, 4 dage om ugen i dagtimerne.

Vi har arrangeret mange ferieture i venneforeningen. Vi har bl.a. været i Hartzen, og i Nordtyskland flere gange, med 3 eller 4 overnatninger. I 2015 var vi på Løkkesholm Slot på Fyn i 4 dage. På disse ture passer alle pårørende på vores demente ægtefæller.

Nu er det slut med så mange overnatninger, fordi sygdommen skrider ubønhørligt frem hos de demente. Vi har indskrænket turene til få overnatninger, og i stedet satser vi på 1 dags ture.

Ferie på egen hånd

I sommeren 2016 deltog Gerda og jeg i en bustur til Alsace. Vi har tidligere været der flere gange, sidst i 2002, hvor vi vandrede en hel uge. Vi skulle vandre 15-20 km hver dag, frem til forskellige hoteller, til dejlig mad og overnatning. Heldigvis blev vores bagage kørt frem, så den var der, når vi ankom.

Busturen i 2016 gik til samme område, men jeg havde dog ikke nogen forhåbning om, at Gerda kunne genkende eller huske noget fra vores tidligere rejser til Alsace.

Det blev en fantastisk god tur, der på alle måder gik godt. Og langt bedre end jeg havde turet håbe på. Jeg bestilte rejsen et halv år før vi skulle af sted, men der er sket meget med Gerda på dette halve år. Ville det være forsvarligt, at tage hende med på så lang en tur. Disse tanker strejfede mig nogle gange. For Gerda kunne godt få ophold i den uge, ude hvor hun er på dagcenter.

Der er delte meninger om – også i fagkredse – hvorvidt man bør tage en svær dement ud af de vante og trygge rammer, og vil hun/han overhovedet få noget ud af det? Men hvad er ” de vante og trygge rammer” for en dement med Alzheimer? Jeg er blevet bekræftet i, at det ikke nødvendigvis kun er i hjemmet, eller på dagcentret. Det er der hvor der er tryghed, hvor den demente føler sig inddraget, inkluderet og værdsat; så enkelt tror jeg det er.

En deltager på turen sagde til mig en af de sidste dage…det er så dejligt at se, hvordan Gerda stråler… De ord gjorde mere indtryk på mig, end vedkommende kunne ane. Jeg tror Gerda nåede at “tale” med alle 45 deltagere på turen.

 

 

Anbefaling:

  • Dine børn er pårørende til den demente person, på lige fod med dig selv. Så inddrag dem løbende og i takt med, at du selv som pårørende, bliver afklaret med demens sygdommen.
  • Det samme gælder i forhold til den nære familie og nære venner. Inddrag dem, men husk at respektere og lytte til, hvad din demene ægtefælle ønsker og siger.
  • Børnebørnene bør ikke holdes i uvidenhed om, at deres bedstemor er blevet alvorligt syg. Tal med deres forældre om, hvordan det bedst gribes an, og tal med børnebørnene.
  • Overvej om familiesamlinger kan foregå på andre måder end det at samles omkring et middagsbord. Her sker der ofte det, at samtalen foregår på kryds og tværs over bordet, men også hen over hovedet på den demente.
  • Arranger oplevelsesture, f.eks til Den Gamle By,Dyrehaven, strandture, og gerne til steder hvor den demente  har været, inden sygdommen satte ind.
  • Fald ikke for det udsagn, at det kan være ligemeget med ture og oplevelser, for den demente  kan jo ikke huske noget. Oplevelsen for den demente er stor, medens turen og oplevelsen finder sted, og det er jo det primære.

 

1996 i Alsace

Vi er på vandretur i Alsace. Gerda ser på kortet og skiltet, og ser at der er 14 km til vores hotel og aftensmaden.

2016 i Alsace

Vi er nu på bustur til det samme område. Gerda er i den svære fase af sygdommen, og derfor har jeg naturligvis ingen forhåbninger om, at hun kan genkende området. Men vi har alligevel en fantastisk tur.

Søster og svoger

Kjeld og Grethe var sammen med et andet vennepar med til at gøre opholdet sikkert og trygt for både Gerda og mig.

Turen går hjemad

Gerda har sat sig godt til rette i bussen. Hun har sine gode høretelefoner på; hun lytter måske til musik, eller måske lukker hun støjen i bussen ude. Jeg ved at hun nu har glemt den forgangne uge, for sådan er sygdommens vilkår. Et par dage efter hjemkomsten, så vi billeder fra de dejlige dage i Alsace. Gerda smilte mange gange, og alene det var hele turen værd.

Erindringslejligheden i Den Gamle By

Vi er sammen med et andet par fra DemensCafeen på besøg hos “fru Larsen”. Gerda forklarer fru Larsen, at hun skam også har strikket, spundet garn og hæklet.

En sommerdag i den gamle have

Vi har haft utallige ture i Botanisk Have. Her er det Kalle og Gerda der beundrer sommerblomsterne.

På tur med venneforeningen i 2014

Vi er på Løkkesholm slot på Fyn. Vores forening hedder DemensCafeens venner. Og som det fremgår, passer vi på hinanden

Glæde

Også på Løkkesholm. Her er det Karin og Gerda der udtrykker glæden.

Anbefaling:

  • En venneforening med pårørende og demente er af stor værdi og hjælp i dagligdagen. Her er man blandt folk, der er i samme situation som een selv. Undersøg om der er en sådan forening i dit område. Hvis ikke kan du overveje at tage initiativ til at stifte en venneforening. Kontakt mig gerne, hvis du ønsker mere information,så vil jeg formidle det videre til vores venneforening
  • Har du og din ægtefælle rejst meget før sygdommen gjorde sit indtog, så fortsæt med det så længe som muligt. Hvis I rejser med et rejseselskab, så fortæl rejselederen om jeres situation, og vær åben over for rejsedeltagerne.
  • Lyt til din familie,.dine venner, omsorgspersonalet, før i beslutter Jer for at rejse. Men lyt først og fremmest til din egen indre stemme, Det er dig, der kender din demente ægtefælle bedst.

 

 

Poul Erik Jacobsen

Århus C

21 76 72 40

byplan@pejacobsen.dk

Kontakt mig gerne

15 + 14 =